Cuando la enfermedad de Alzheimer llega a nuestras vidas

Enfermedad de Alzheimer. Uno de esos diagnósticos cuyo nombre cae como una losa, no solo sobre la persona que lo padece, sino también sobre todo su entorno y familia. De trayectoria “joven” (fue descrita por primera vez por el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer durante el año 1906), sigue siendo un gran misterio que, actualmente, atañe de forma directa a las más 800.000 personas que han sido diagnosticadas en España, según recoge la Fundación ACE, citando datos de Ministerio de Sanidad y más de los 5.000.000 si contamos con la familia según CEAFA.

La esperanza futura está puesta en la investigación y, la presente, en sistemas de cuidado individualizados y terapias no farmacológicas que tratan de atender las necesidades y procuran la calidad de vida de quien lo padece: enfermo y familia.

Pero ¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer?

Cuando la enfermedad de Alzheimer llega a nuestras vidas

Lo primero que debemos saber cuando hablamos de Enfermedad de Alzheimer es que se trata de una demencia. Es decir, de un síndrome que describe una amplia variedad de síntomas que conllevan un deterioro de las funciones cognitivas y de la capacidad para realizar actividades de la vida diaria de la persona.

El motivo por el cual escuchamos hablar de Enfermedad de Alzheimer  con mucha frecuencia y no de otras demencias, no es otro que la prevalencia en el diagnóstico: Según datos recogidos por CEAFA, la enfermedad de Alzheimer constituye la primera causa de demencia (hasta el 70%) en los países desarrollados. Es decir, que de cada 100 demencias diagnosticadas 70 son de tipo Alzheimer.

Aunque las demencias en general y la Enfermedad de Alzheimer en particular afectan principalmente a personas mayores, la demencia en absoluto constituye una consecuencia normal del envejecimiento. La edad cronológica no implica que un cerebro no pueda seguir estando sano. Es factor de riesgo pero en ningún caso determinante.

Qué más podemos saber sobre la Enfermedad de Alzheimer

Se trata de una enfermedad neurológica, progresiva e irreversible.

  • Neurológica: Se produce una alteración cerebral que conlleva una muerte masiva de neuronas.
  • Progresiva: Evoluciona a través de distintas fases.
  • Irreversible: A día de hoy, no tiene cura.

Cuáles son los síntomas más habituales:

  • Deterioro de la
  • Desorientación (tiempo, espacio, persona)
  • Afasia (alteración del lenguaje)
  • Apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a cabo actividades motoras, a pesar de que la función motora está intacta)
  • Agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación de objetos, a pesar de que la función sensorial está intacta)
  • Pérdida de iniciativa
  • Los déficit cognitivos interfieren la independencia/ autonomía de la persona
  • El deterioro podrá ser medido a través de las evaluaciones clínicas pertinentes.
Y ahora, ¿Qué? Qué podemos hacer ante este diagnóstico.

Ya hemos dicho que la enfermedad no tiene cura pero, sin embargo, hay que recalcar que se trata de una enfermedad TRATABLE.

Es decir, que no podemos curarla pero sí afrontarla de la manera más adecuada para paliar los síntomas y garantizar la mejor calidad de vida posible a la persona y su entorno.

Ese es el reto de todos los profesionales que nos dedicamos a esto.

Para ello, y aunque sabemos que no existe una receta perfecta, compartimos a continuación  algunos ingredientes que pueden ayudar mucho en esta tarea:

  • Estimulación cognitiva para tratar de mantener las capacidades y ralentizar el deterioro en la medida que sea posible.
  • Fomentar la autonomía, también en la medida de lo posible, con entornos facilitadores y productos de apoyo.
  • Información, asesoramiento profesional y ayuda para el entorno más cercano.
  • Escucha activa.
  • Empatía.
  • Cuidado individualizado y Atención centrada en la persona.

En definitiva, mimar hasta el infinito su calidad de vida. Más allá de cualquier etiqueta, de cualquier diagnóstico, tener siempre muy presente que no podemos ni debemos olvidar que sigue habiendo una persona.

Quizás ahí empiece nuestro mayor reto.

Print Friendly, PDF & Email

2 comentarios sobre “Cuando la enfermedad de Alzheimer llega a nuestras vidas”

  1. Sería ingrata si decidiera no compartir nuestra experiencia de éxito con ZOMO, nací como cuidadora, por lo que me resulta difícil ver mis propias necesidades por separado de las necesidades de mi papá. La mayoría de los pacientes solo necesitan que alguien los abrace y les diga que no valen la pena, el tratamiento que probé no solo funcionó, sino que creo que lo curó.

    Fue diagnosticado en 2011. Llevé a papá al médico de cabecera después de notar que se había vuelto cada vez más olvidadizo y vago. La clara señal de que algo estaba mal vino cuando condujo su auto a las tiendas locales (a cinco minutos en auto), compró sus compras, luego caminó de regreso a casa, olvidando que el automóvil estaba estacionado afuera de la tienda. Al día siguiente me llamó para decirme que me habían robado el coche. No tenía ningún recuerdo de dejarlo atrás. Después de una semana comenzó a repetirse y hacer las mismas preguntas. Lucharía por recordar conversaciones que solo habían ocurrido cinco minutos antes.

    Su situación era muy complicada. Entiendo cómo se siente una hija y una vez cuidadora, la pérdida de memoria es mucho más complicada. Muchos se han visto condicionados a pensar que la medicina tradicional no ha encontrado una cura para una enfermedad. ZOMO ha desafiado este tren de mi pensamiento. Cuando estaba enfermo, fue una tragedia, lo soporté, me quebranté, supe dificultades, me perdí. Pero aquí estoy y puedo decirte inequívocamente que mi papá está curado. Esos de nosotros que hemos sido quebrantados entendemos el significado de la pérdida de memoria. Cuando miro el pasado y empiezo a escribir esto, las lágrimas de alegría me abruman. Me doy cuenta de que cada vez que pensaba que me rechazaban por algo bueno, en realidad me estaban redirigiendo a algo mejor. Fue uno de mis trabajos más difíciles y en el que vertí mi corazón y mi alma diariamente. Teniendo en cuenta lo bien que mi papá progresó en ese espacio de tiempo y ahora. No hay más síntomas de pérdida de memoria por más de 6 meses ahora. La cosa es que me da paz cuando papá está bien cuidado: cuando está feliz, yo estoy feliz. En este momento, todo se trata de él … Siempre entro en su mundo para que podamos manejar la vida juntos. Nos levantamos cada mañana con una sonrisa y esperamos con ansias lo que nos traerá el nuevo día. Póngase en contacto con él en charantova@gmail.com

  2. Está muy bien el artículo. Pero poniéndome en la piel de los familiares que acaban de recibir el diagnóstico, pienso que al principio ayuda algo más cálido y sobre todo responder a las inseguridades que por desconocimiento puedan surgir.
    Llevo 9 años de cuidadora de mi madre. A ella, por ejemplo, nunca le dijimos que tenía expresamente «Alzheimer», es (no era) una persona muy inteligente e hipocondríaca, con lo que sabíamos que si le decíamos tal cual el nombre de la enfermedad iba a ser peor, ella ya sabía bien que algo andaba mal. Sin embargo, sí le dijimos con claridad que tenía algo en el cerebro, en las neuronas y que había que trabajar, etc.
    De cara a los familiares, lo primero ayudar a la aceptación, hay personas que pueden tardar años en aceptar la realidad del enfermo, otros… nunca lo aceptarán. Lo segundo, incidir en lo importante que es una rutina diaria, para el enfermo, desde sus inicios, como para los familiares. Buscar centros de día especializados en Alzheimer, si es posible. Y por último, creo que es fundamental tratar con naturalidad la enfermedad, etc. Al cabo de un tiempo, también explicar a los familiares la necesidad de prevenir el futuro adaptando lo más posible el hogar al enfermo.
    Regla de oro: IR AL RITMO DEL ENFERMO
    Regla de oro: EL AMOR Y EL CARIÑO LO SUPLEN TODO Y RECIBIRÁS MUCHA FELICIDAD.
    Esta enfermedad no se ceba igual con todos, es personal e intransferible.
    Les dejo dos artículos por si fueran de su interés. Uno, escrito más o menos al año y medio de que supiéramos el diagnóstico y otro recientemente.

    https://www.religionenlibertad.com/opinion/14076/las-bondades-del-alzheimer.html

    https://www.womanessentia.com/dia-internacional-cuidador-espana/

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.