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A Fondo. Elegir no es suficiente: autodeterminación en personas con discapacidad intelectual
06/02/2017 | COMUNICACIÓN
En un momento histórico especialmente marcado por el referente legal y social que supone la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), nos encontramos en un escenario especialmente propicio para ahondar en la dinámica de la autodeterminación.
La autodeterminación es un constructo psicológico complejo, multidimensional. Al revisar la literatura científica encontramos múltiples definiciones, que tienen en común que la conducta autodeterminada es aquella en la que la persona es el agente causal de su propia vida, que a través de acciones volitivas e intencionales desarrolla la capacidad de elección para adoptar decisiones estando libre de influencias externas.
En este artículo se indican los componentes clave a tener en cuenta, así como los condicionantes y requisitos necesarios cuando se trabaja sobre este aspecto psicológico imprescindible para desarrollar la identidad y tener influencia sobre la propia vida.
Hay que tener en cuenta que la autodeterminación empieza mucho antes de la toma de decisiones, incluso de la posibilidad de elegir. La persona, que se construye en base a sus experiencias, desarrolla su autoestima, sus gustos y preferencias, adquiere valores y principios y evoluciona en sus habilidades cognitivas, en relación con su contexto. Previamente a proponer un acto de autodeterminación, como por ejemplo lanzar una pregunta sobre a qué quiere dedicarse la persona, es necesario conocer y tener en cuenta qué experiencias previas ha tenido, en qué grado ha logrado sus metas personales, cuál es su historia de vida, si ha tenido apoyo familiar y si aún cuenta con ello, cómo es su actitud, cuál es su personalidad…
Como hemos planteado, a partir del conocimiento de la persona, y de acuerdo con los modelos planteados en la literatura, recogemos como componentes fundamentales de la conducta autodeterminada los siguientes:
- Autonomía: cuanto mayor es la dependencia, mayor es la necesidad de satisfacer las expectativas del otro. Las personas del entorno (familia, cuidadores, amigos...) deben facilitar apoyos y modelos de conducta de interdependencia. Por ello, el apoyo adecuado tiene que permitir que la toma de decisiones atienda a motivos personales, acorde a su propia personalidad, principios y creencias. En ocasiones esto supone abrirse a nuevas opciones y facilitar experiencias positivas coherentes, dirigidas a los objetivos que la persona se plantea. Es imprescindible asumir riesgos, siendo la sobreprotección una de las principales limitaciones en el desarrollo de la autonomía.
- Motivación intrínseca: Es el elemento que estimula en la persona el acto volitivo, decidir hacer algo porque es lo que quiere y porque le va a permitir mantener o mejorar su nivel de vida. Es frecuente que la falta de recursos nos lleve a plantear programas de grupo como mejor opción. Sin embargo, el aprendizaje es más sólido y la mejora funcional más notable cuando la propia tarea es motivante y tiene sentido para la persona. Es imprescindible que existan oportunidades de participación, no siendo simplemente objeto paciente de una acción o plan, por muy bien diseñado que esté.
- Disfrute: Hace referencia al desarrollo de una actividad o conducta como gratificante en sí misma, donde el único refuerzo no debería ser únicamente el logro de la meta, sino que el proceso sea enriquecedor en cualquier punto. Es útil plantear etapas, pequeñas metas y contar con un registro o línea temporal donde figuren los logros, y combinarlo con indicadores cualitativos. No se debe dar por supuesto que el logro de los indicadores asociados a un determinado objetivo han sido para la persona tan beneficiosos como cabría esperar a priori.
- Autoconocimiento: si vemos la toma de decisiones como la punta de un iceberg, debemos considerar que gran parte de lo que subyace es un adecuado conocimiento de uno mismo y su realidad. Ser consciente de las limitaciones y capacidades, hacer una equilibrada evaluación personal, dentro de su contexto. Para que la persona pueda construir un itinerario vital coherente requiere tener una fiel imagen de sí mismo: qué le hace sentir bien, dónde se encuentra a gusto, qué potencia sus cualidades, qué necesita para resolver sus problemas, conocimiento sobre su cuerpo, su forma de ser, sus fortalezas y debilidades, y también reconocerse como persona con apoyos y aprender a recurrir a ellos o crearlos. La autorregulación es en gran medida una regulación externa interiorizada. Necesitamos modelos y antecedentes constructivos, tal como postula la teoría del apego. Para asimilar las herramientas de acción se necesita apoyo en evaluación, expresión y explicación. El autoconocimiento es la base del empoderamiento, la autodefensa y la autorrepresentación.
- Creencia de control y eficacia: Las experiencias de aprendizaje deben ser adecuadas en cuanto a exigencia, permitiendo que la persona desarrolle sus habilidades o genere nuevas estrategias, pero sin ser tan complicadas como para precipitar un fracaso del que no pueda elaborar un análisis constructivo. Es el autoconocimiento aplicado a la tarea, a la acción.
- Autorregulación: para poner en marcha una decisión o un plan de vida, para pasar a la acción, es necesario plantear metas y poder gestionar cómo se irán alcanzando. Se ha de tener en cuenta no solo el objetivo final, el resultado de la conducta, sino cómo será el proceso. El modo de proceder también debe ajustarse a la forma de ser de la persona autodeterminada, facilitando la influencia en la experiencia y en el entorno. Si atendemos solo al control del resultado para definir la conducta autodeterminada estaremos admitiendo que cualquier conducta que tenga el resultado deseado es válida y constructiva para la persona. En ocasiones conductas disruptivas pueden ser la herramienta disponible para alcanzar un objetivo, y son ciertamente informativas, aunque habitualmente no positivas. A partir del entrenamiento y el análisis de las situaciones vividas es posible el aprendizaje de consecuencias. Así se estimulan las funciones cognitivas, necesarias para asociar las acciones a sus efectos, anticipar resultados, monitorear la propia conducta, flexibilizar los procesos y plantear alternativas.
- Realización personal: se trata del desarrollo de las cualidades personales idiosincrásicas que responden a la proyección de uno mismo en su entorno y a lo largo de su vida. Es el resultado de alcanzar los logros personales desde el respeto a una identidad propia. Su máxima expresión es ser felices, tener una vida plena.
Lograr que la autodeterminación sea parte integrada de la vida de la persona es un trabajo constante, que se extiende a lo largo del ciclo vital, respondiendo a las peculiaridades de cada momento. Puede requerir mucho apoyo o un gran cambio en el entorno. Por ello, es necesario tener claro qué observar en el seguimiento de esta dimensión.
Partimos de algunos indicadores básicos que propician la Autodeterminación como son: Autoestima, Autorregulación, Bienestar emocional, Toma de decisiones, Desarrollo personal, Comunicación asertiva con los demás y Participación e Interacción social recíproca y significativa; entendiendo que «son una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. Para la autodeterminación es esencial la comprensión de las fuerzas y limitaciones de uno (tener conciencia), junto con la creencia de que es capaz y efectivo, es decir, percibirse con capacidad de control, autoconfianza y poder en respuesta a muchas situaciones y acontecimientos (empoderamiento). Cuando actuamos sobre las bases de estas habilidades y actitudes, las personas tienen más capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos (autorrealización)» (Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer, 1998).
Como conclusión, proponemos un decálogo que recoge los puntos clave sobre la autodeterminación, y que nunca se deben perder de vista en el trabajo con personas con discapacidad intelectual:
- La autodeterminación es un proceso que dura toda la vida.
- Todas las personas tienen potencial para desarrollar su autodeterminación, incluso aquellas con discapacidades más severas.
- Todos los contextos por los que se desenvuelve la persona (familia, sociedad, barrio, organizaciones y recursos, profesionales, personas de apoyo, servicios, etc.) son de vital influencia en la adquisición y ejercicio de las habilidades de autodeterminación.
- En este sentido, el entorno de la persona con discapacidad intelectual, con su actitud y su mirada, es crucial para promover el desarrollo de su autodeterminación (de los déficits y limitaciones hacia las capacidades, fortalezas y competencias).
- La autodeterminación de las personas con discapacidad supone lograr un equilibrio entre la protección necesaria y la autonomía para tener el protagonismo de sus vidas y su mundo, respetando sus decisiones.
- Lo cual también implica ofrecer oportunidades para que puedan influir en los demás, que asuman riesgos, que muestren sus opiniones, que cultiven una autoestima positiva y el sentido de la responsabilidad ante sus éxitos, acciones y fracasos.
- La autodeterminación implica resaltar las capacidades, pero también apoyar para aceptar aquellas limitaciones inevitables.
- La autodeterminación solo se consigue en la interacción con los demás y en los contextos relacionales de la persona a través de la experiencia y el aprendizaje.
- La autodeterminación es un derecho que debe ser ejercido y defendido por las personas con discapacidad y asegurado por la sociedad en su conjunto.
- En definitiva, cuanto más autodeterminada es una persona, mayor es su satisfacción vital y mejor su calidad de vida.
Bibliografía y enlaces de interés:
Grupo de Trabajo del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid “Psicología y Discapacidad Intelectual”
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