El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, a través del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), desea expresar su adhesión al Día Mundial de la Enfermedades Raras 2019.
En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.
Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto implican a gran parte de la ciudadanía.
Este 2019, bajo el lema ’Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global’, queremos hacer visible la necesidad de abordarlas bajo una perspectiva:
Y apoyamos la declaración que plantea una solución a 3 niveles:
Desde el 2005, el GEN realiza diferentes actividades en las que participan profesionales experimentados en Enfermedades Raras y representantes de Asociaciones de pacientes. Su objetivo principal es fomentar el encuentro e intercambiar conocimientos y contribuir a la difusión social de nuestro papel como psicólogos creando, apoyando o colaborando con programas de sensibilización, estudio, formación e intervención psicológica en estas enfermedades.
Alineados con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), lanzamos nuestra apoyo a esta campaña “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”, y os animamos a adheriros a ella.